Zivilgesellschaft sorgt sich um Forschungsdaten

Das geplante Gesundheitsdatennutzungsgesetz (GDNG) soll Patientendaten für die Forschung zur Verfügung stellen. Die Idee dahinter ist so simpel wie nötig: Mehr Daten ermöglichen bessere Forschung. Vertreterinnen und Vertreter der Zivilgesellschaft fürchten aber, dass Patientenbedürfnisse bei den geplanten Neuerungen hinter die Interessen forschender Konzerne zurückfallen könnten.

Wer darf Daten sehen? Aus Sicht von Manuel Hofmann von der Deutschen Aidshilfe steht der Anspruch, dem Gemeinwohl zu dienen, im Widerspruch mit der geplanten Änderung bei der Weitergabe von Daten von einer Einwilligungs- auf eine Widerspruchslösung. Ob, an wen und in welchem Umfang Bürger ihre Daten für Forschungszwecke weitergeben, müsse weiterhin „ihre jeweils aktive Entscheidung bleiben“, sagte Hofman SZ Dossier. Er spricht heute auf einer Veranstaltung von Superrr Lab, einer Organisation für feministische Digitalpolitik.